GRUPOS DE ENTREAJUDA A PAIS

Porquê eu?

A entreajuda a pais nasceu a partir da Apatris 21: nós, melhor do que ninguém, sabemos da valor ao que é ter um filho com Trissomia 21.

Temos muito orgulho nos nossos filhos, eles são a coisa mais linda! São iguais a outras crianças, só levam mais tempo a atingir seus os objectivos.

Nós somos três mães cada uma com o seu filho, de idades diferentes, temos vivido em grande parte em função deles, abdicando de muito mas recebendo mais do que damos.
Quando nos deparamos com esta realidade parece que o mundo nos vai desabar em cima, mas com o decorrer do tempo, verificamos que fomos escolhidas para criar um filho muito especial.
Com toda a nossa experiência de mães, queremos transmitir que tudo se ultrapassa e que há uma solução para todos os problemas, vivendo um dia de cada vez.

Chegou a hora de darmos apoio a quem necessita de uma palavra amiga!
Estamos diponíveis a qualquer hora que nos queiram contactar.

CONTACTOS: - Ana Isabel Peiredon (Tavira) 965 144 467 - Franscisca Silva (Silves) 968 527 438 - Susanne Ring (Almancil) 919 890 234 - Augusta Pereira (Faro) 962 863 605 - Dulce Antunes (Faro)966 469 029

Nasci há 43 anos em Portugal, na linda cidade de Tavira. Quando tinha 6 anos, os meus pais decidiram partir para França. Fui viver para a Riviera Francesa, na Costa azul, uma das mais bonitas zonas do pais. Nice viu-me crescer e viver feliz. Mais tarde conheci aquele que viria a ser meu marido, constituindo o que se pode considerar de uma familia feliz. As provas a que fomos submetidos podem testemunhá-lo.

Da nossa união nasceu um primeiro filho, lindo, cheio de saude, que nos enchia de orgulho. Tinha o pequeno Sebastien 3 anos quando o nosso Julien se veio juntar a nos. Não nos foi fácil aceitar o facto de ele ser portador de Trissomia 21, vulgarmente chamado de Sindroma de Down. Por outro lado, ele tinha problemas de coração. Os medicos disseram-nos que o nosso filho teria poucas hipóteses de sobreviver a uma operação a que teria de ser submetido. Esta realidade foi-nos bastante difícil de aceitar. O Julien acabou por fazer várias operações consecutivas, o que nos obrigou a fazer a viagem entre a casa e o hospital muitas vezes ao dia durante longos meses. Foi grande o perigo de podermos vir a perder o nosso menino, mas, finalmente, ele saiu do hospital e começamos por tentar levar uma vida mais normal.

O meu marido e eu, desde cedo, conversávamos com o nosso filho mais velho sobre o irmão, de modo a que ele tivesse consciência das suas dificuldades. Isso, ajudou o Sebastien a encarar o irmão como uma crianca tal como outra qualquer.

Estes acontecimentos serviram para consolidar o meu casamento, e ele tem resistido cada vez mais forte. Alguns membros da nossa familia criticaram-nos e julgaram-nos, considerando-nos culpados por ter posto no mundo uma criança diferente das outras. Muitos que julgávamos amigos viraram-nos as costas. No entanto alguns tentaram-nos ajudar dentro das suas capacidades e do seu entendimento sobre o assunto.

Foi muito bom ter encontrado pessoas na mesma situação do que eu, que me ajudaram a encarar a situaçao de uma maneira mais positiva. Esses sim, são os nossos verdadeiros amigos até aos dias de hoje.

Os anos passaram e pudemos reconhecer os laços fortes que se têm criado entre nós os quatro, especialmente entre o Julien e o Sebastien.

Experiências que jamais me esquecerei

Quando o Julien nasceu, uma enfermeira do hospital deu-me um cartão com três numeros de telefone, dizendo-me que se eu precisasse de ajuda bastava telefonar. Cheguei a casa e marquei o primeiro número, chorando e sem conseguir falar. A pessoa que me atendeu disse-me: "Não chore! O seu bebe é só um passarinho que caiu do ninho. Agora ele só precisa de um pouco de ajuda."

Uma amiga do Sebastien disse-lhe que ele nunca poderia brincar com o Julien porque ele era deficiente. Este respondeu: "o meu irmao é como os outros. Tem uma cabeça, dois braços e duas pernas."

Neste momento, o meu filho mais velho, Sebastien, tem 19 anos. Há pouco tempo conversávamos sobre o seu futuro e o do Julien. Ele garantiu-me que nunca permitiria que uma pessoa estranha se ocupasse do irmão. No entanto, eu confrontei-o com a hipótese de que, mais tarde ele se casaria, e, não poderia impor o irmão a uma rapariga que não o desejasse. Esta foi a resposta do Sebastien: "Não mamã. Uma mulher que não aceita o meu irmão nao serve para mim." Apesar de eu não saber o dia de amanhã confio em que o Sebastien, em nossa falta, sempre olhará pelo futuro do irmão.

Agora, o Julien tem 15 anos. E um rapaz alegre, cheio de energia, muito independente, completamente integrado na sociedade e na escola. Ele tem perfeita consciência que é portador de Trissomia 21. Há pouco tempo eu, conversando com ele, disse-lhe que ele era niçois (ou seja, natural de Nice). Ele, não entendendo a minha afirmação, respondeu-me com naturalidade: "Não mamã. Eu sou trissómico (portador de trissomia 21)."

Apesar das dificuldades valeu a pena. Ambos os meus filhos são a minha luz, a minha vida. Não me imagino sem o Julien. É parte integrante da nossa família. É um indivíduo e chama-se Julien Peiredon.

Tenho muito a agradecer a todos aqueles que me ajudaram nos momentos mais críticos, desde médicos, professores e enfermeiros do Centro Cardiothoracico de Mónaco onde o meu filho foi operado, terapeutas que o ajudaram até à nossa mudança para Portugal, até ao GEIST 21 (Grupo para educação e inserção social dos portadores de Trissomia 21), por tantas vezes me ter ouvido, e aconselhado a qualquer hora do dia em qualquer dia da semana. Gostaria de salientar a terapeuta da fala Nicole Val de Nice. Tanto ela como toda a sua família dedicaram a sua vida aos nossos filhos. Agradeço-lhe por ela me ter ensinado tantas coisas que iriam ajudar o Julien a adaptar-se a vida quotidiana. Tenho também que dizer muito obrigado ao meu querido esposo, porque teve a coragem de enfrentar o dia a dia, ocupando-se de todos nós, assim como da lida diária, durante os longos meses em que estive em estado de depressão. Ele sempre me encorajou e foi um suporte fundamental para a nossa família.

Gostaria muito que o relato da minha experiência servisse para ajudar aquelas famílias, que tal como a nossa, enfrentam os preconceitos do mundo e as dificuldades de criar uma criança portadora de Trissomia 21. Ora se não fosse essa ajuda que me foi dada a partir de Outubro de 1987, a minha vida teria sido bem mais dura e teria tido mais dificuldade em enfrentar tudo o que enfrentei.

Ana Isabel Peiredon
965 144 467